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淄博万杰质子|横纹肌肉瘤缠斗四年:一场没有硝烟的生命战争

时间:2025-07-07     作者:万杰质子中心

淄博万杰质子|横纹肌肉瘤缠斗四年:一场没有硝烟的生命战争

从瘫痪危机

到重燃希望

 

当幸福快乐的时候

应当感谢曾经那些努力的日子

1000多个日夜,

三年的化疗让青丝变枯草,

是关爱天使救助组给予了我们新的希望

背部肿块与下肢警报

 

202112月,5岁的小芸左侧背部悄然凸起无痛性包块。短短两周,包块疯长并伴下肢活动不灵!

穿刺活检病理如惊雷炸响:(胸椎肿物)间变型胚胎性横纹肌肉瘤,免疫组化:Desmin+)、Myogenin+)、MyoD1+)、Ki-67+60%)、IMP3(弥漫强+

“Ki-67指数60%意味着肿瘤每天分裂成千上万次,下肢随时都有可能会瘫痪!主治医生指着病理报告对小芸妈妈说道。

 

 

 

化疗防线屡遭攻破

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(术前影像)

2021-2022年:7轮强化疗后,20228月复查病灶反增,肿瘤压迫神经致下肢活动障碍加重

202310月:更改化疗方案(具体方案未公开),症状短暂改善。

20246月:下肢活动不灵再次突袭!PET-CT显示 灾难性进展 , T1-4椎体左侧肌束、椎管内多发病灶代谢活跃(侵犯脊髓及神经根)腹腔肠系膜淋巴结异常代谢。

即使祭出环磷酰胺+多柔比星脂质体+长春新碱的三药联攻,20255月复查仍提示肿瘤未控!

 

 

 

质子治疗重燃希望

 

当小芸妈妈问到选什么治疗方法好?为何选择质子治疗时,救助的专家回复到:光子放疗易导致放射性脊髓炎,而质子治疗不会

2025520日,在关爱天使救助组的帮助下,将小芸转诊至淄博万杰肿瘤医院。质子治疗专家组紧急会诊:质子治疗对儿童患者优势显著,可精准覆盖椎管及椎旁病灶,剂量分布理想,脊髓受量低于光子放疗50%

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(质子放疗后影像)

治疗启动双重守护:
1️⃣ 脊髓防护:64Gy质子束雕刻T1-T4病灶,误差<0.3mm避开脊髓核心区。
2️⃣ 神经根防护:利用布拉格峰精准爆破侵犯左侧神经根的肿瘤

3次照射:左脚趾恢复自主屈伸,

7次治疗:下肢刺痛感消失,

目前小芸已经完成20次照射,复查显示椎管内病灶代谢活性下降70%

祝愿小芸早日康复,终有一日,你会重拾奔跑的自由

关爱天使-儿童肿瘤质子治疗救助报名流程如下:

1·咨询电话:

救助办公室:0533-4650000救助办公室主任:蒋主任13805334429

2·报名方式:本次报名方式仅限线上小程序,您可以关注“关爱天使质子治疗”小程序了解项目详情,进行项目报名或统一报名口(微信扫码):关爱天使.png

 

3·救助流程:

3.1、专家组对患者进行线下会诊,符合减免救助标准的人员经专家组会诊同意后办理入院手续。

3.2、患者住院期间,医院按照相关规定提供合理、规范的诊疗服务。

3.3、减免费用为质子治疗费。

3.4、每月为符合救助标准的1-3名儿童肿瘤患者提供免费质子治疗(筛选条件以提交报名成功时间为准)。


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